'Ser diferentes no es ser inferiores': la historia de una mamá que lucha todos los días por sus hijos con autismo

En el marco de la concientización sobre el autismo, la voz de las familias se vuelve fundamental para comprender una realidad que muchas veces permanece invisibilizada. Ese es el caso de Gisela Fernández, mamá de Felipe (9) y Mateo (7), ambos dentro del espectro autista, quien compartió su historia en una entrevista cargada de emoción, esfuerzo y resiliencia.

Su camino comenzó hace aproximadamente cinco años, cuando empezó a notar que algo no estaba bien. Cambios en la conducta, la pérdida del lenguaje en uno de sus hijos y dificultades en la interacción social encendieron las primeras alertas. Como ocurre en muchos casos, la falta de información inicial hizo el proceso aún más difícil.

A partir de allí, comenzó un largo recorrido por distintos profesionales: pediatras, neurólogos, especialistas en neurodesarrollo, genetistas, nutricionistas y terapeutas. Finalmente, ambos niños recibieron su diagnóstico, aunque con características muy diferentes.

Pero el autismo no llegó solo. Felipe fue diagnosticado además con diabetes, lo que lo convierte en insulinodependiente, mientras que Mateo presenta hipotiroidismo congénito. Estas condiciones suman complejidad a una rutina ya exigente, que incluye controles médicos permanentes, tratamientos y múltiples terapias.

'Esto es 24 horas. No hay descanso', resume Gisela, describiendo una maternidad atravesada por la atención constante. Las noches interrumpidas, las crisis, la organización diaria y la falta de apoyo convierten cada jornada en un desafío físico, emocional y económico.

Uno de los aspectos más duros que señala es la soledad. 'La vida social desaparece. La gente se va', expresa. En ese contexto, cada pequeño logro de sus hijos cobra un valor enorme. Mateo, por ejemplo, no desarrolla lenguaje oral, por lo que la comunicación se trabaja a través de gestos, pictogramas y el acompañamiento físico constante. 'Todo es a paso de hormiga, pero cuando mirás atrás, es gigante', afirma.

La experiencia con el sistema de salud tampoco ha sido sencilla. Gisela cuestiona el uso de medicación en algunos casos y relata efectos adversos importantes en uno de sus hijos, incluyendo convulsiones y retrocesos en su desarrollo. A esto se suma la burocracia para acceder a tratamientos, estudios y coberturas, lo que muchas veces implica recurrir a amparos judiciales.

En el ámbito educativo, la situación no es menos compleja. Encontrar una escuela inclusiva representa un verdadero desafío. 'Les ponen un techo. Creen que no van a poder', sostiene. Incluso relata situaciones de discriminación, donde su hijo fue rechazado por no 'encajar' en el sistema. Actualmente, uno de ellos no puede asistir a clases por falta de acompañamiento terapéutico autorizado.

Además, remarca la necesidad de políticas públicas más concretas, especialmente pensando en el futuro: '¿Qué pasa cuando crecen? No hay espacios para adultos con autismo'.

A pesar de todo, su mensaje es claro y contundente: 'Todos somos diferentes, pero no inferiores'. Una frase que resume no solo su lucha diaria, sino también un llamado a la sociedad para construir una mirada más empática, inclusiva y justa.