Andrea Cuellar, integrante de la Red Argentina de Parkinson, dialogó con Mass Radio y se refirió a la situación que atraviesan actualmente las personas con esta enfermedad ante las dificultades para acceder a medicamentos fundamentales para el tratamiento. Durante la entrevista explicó que la falta o el cambio de medicación puede repercutir directamente en la movilidad, la autonomía, el estado emocional y la calidad de vida.

Cuellar contó que existen inconvenientes en la distribución de medicamentos utilizados habitualmente por personas con Parkinson y que, de acuerdo con la información que recibieron desde los laboratorios, la situación podría comenzar a regularizarse en los próximos meses. Desde la Red Argentina de Parkinson realizaron reclamos ante las autoridades y también buscan alternativas para que los pacientes puedan acceder a la medicación mientras persiste el problema.

Uno de los puntos centrales de la entrevista fue la importancia de no considerar al Parkinson como una enfermedad exclusivamente asociada a las personas mayores. La propia Cuellar relató que fue diagnosticada a los 43 años y señaló que conoce personas que comenzaron con la enfermedad mucho antes: 'Tengo dos amigos que empezaron a los 23'.

Una medicación que resulta fundamental para la autonomía

Cuellar explicó que, para muchas personas con Parkinson, la medicación forma parte de la vida cotidiana de manera permanente. Hay pacientes que deben tomarla cada cuatro horas, mientras que otros necesitan hacerlo cada tres o incluso cada dos horas, según su situación.

La dificultad aparece cuando la medicación deja de estar disponible o debe ser reemplazada por otra alternativa. Según relató, el organismo puede responder de manera diferente a los cambios de laboratorio o de medicamento, y no todos los pacientes logran adaptarse de la misma manera.

'Cambiar de medicación afecta mucho en lo motriz, en lo emocional y en la calidad de vida', explicó Cuellar durante la entrevista.

Para graficar lo que significa la medicación en la vida diaria, explicó que no se trata simplemente de sentirse mejor, sino de poder realizar movimientos y actividades básicas. Levantarse de una silla, caminar, deglutir o salir de la casa pueden convertirse en acciones mucho más complejas cuando el efecto de la medicación desaparece.

'Nosotros tenemos que cada movimiento lo tenemos que pensar, no es automático', señaló.

La entrevistada también describió los llamados períodos 'off', momentos en los que la medicación deja de producir el efecto esperado. En su caso, contó que esto le genera temor a salir sola por la posibilidad de sufrir un episodio de freezing, es decir, quedar momentáneamente bloqueada y no poder continuar caminando.

Ese tipo de episodios también puede incrementar determinados riesgos cotidianos, como las caídas o dificultades para alimentarse y deglutir.

Una búsqueda permanente de medicamentos

Ante la falta de disponibilidad, Cuellar explicó que los integrantes de la Red Argentina de Parkinson utilizan las redes de contacto entre pacientes para avisarse dónde pueden conseguir determinadas medicaciones.

'Estamos haciendo es recorrer las farmacias y por el WhatsApp de la red nos vamos avisando', contó.

La situación resulta todavía más complicada para quienes viven en localidades del interior, tienen dificultades para trasladarse o no cuentan con una red familiar que pueda ayudarlos a recorrer distintas farmacias.

La Red también puso en marcha un formulario para conocer qué medicamentos les están faltando a los pacientes y en qué lugares se encuentran. A partir de esa información, intentan conectar a personas que tienen medicación disponible con otras que atraviesan faltantes.

La iniciativa se sostiene también en la solidaridad entre familias y pacientes.

Reclamos ante los organismos de salud

Cuellar explicó que la Red Argentina de Parkinson realizó presentaciones ante el Ministerio de Salud y que, hasta el momento de la entrevista, no habían recibido una respuesta concreta.

También señaló que estaba prevista una reunión por videoconferencia entre representantes de la organización y el ministro de Salud, con la expectativa de obtener alguna respuesta sobre la situación.

'No queremos culpables, queremos soluciones', resumió Cuellar.

Entre las alternativas planteadas aparece incluso la posibilidad de importar determinados medicamentos o fórmulas desde otros países para afrontar la falta de disponibilidad local.

El impacto emocional también forma parte de la enfermedad

La integrante de la Red Argentina de Parkinson explicó que las dificultades de movilidad no son el único aspecto a tener en cuenta. El Parkinson también puede presentar síntomas no motores y, según su experiencia, el estrés puede intensificar los síntomas.

Cuellar relató que entre sus primeros indicios aparecieron cambios en la escritura, dificultades para utilizar el mouse, problemas para dormir, caídas y rigidez. Más adelante comenzaron los temblores, especialmente en situaciones de estrés.

'Hay muchos síntomas motores y no motores de alarma', señaló, y mencionó también la depresión y el insomnio entre las manifestaciones que pueden presentarse.

La falta de medicación suma además una preocupación constante: no saber si al día siguiente se podrá conseguir el tratamiento necesario.

Para Cuellar, esa incertidumbre termina afectando también el estado emocional de los pacientes.

Parkinson a edades más tempranas

Otro de los aspectos que buscó destacar durante la entrevista fue la necesidad de dejar atrás la idea de que el Parkinson es una enfermedad exclusivamente de adultos mayores.

Cuellar tiene 55 años y contó que recibió su diagnóstico a los 43. Pero además señaló que conoce a dos personas que comenzaron con Parkinson a los 23 años.

La entrevistada remarcó así que no existe una edad única que permita asociar automáticamente la enfermedad con la vejez.

'¿Cómo le explicás a una persona de 23 años que su vida cambió?', planteó durante la conversación.

En ese sentido, consideró fundamental que exista mayor información y que los primeros síntomas puedan ser reconocidos y consultados con profesionales de la salud.

La importancia de no quedarse solos

Más allá del reclamo por los medicamentos, Cuellar destacó la importancia de las redes de apoyo. La Red Argentina de Parkinson cuenta con presencia en redes sociales y un grupo de WhatsApp integrado por personas de distintas partes del país.

El objetivo no es solamente intercambiar información sobre dónde conseguir una medicación, sino también generar acompañamiento entre quienes atraviesan situaciones similares.

'Es muy importante los grupos de apoyo, que la gente se junte, que hablen, que no se quede sola', sostuvo. También mencionó la importancia de mantener actividad física, una alimentación adecuada y una red social de contención.

La entrevista dejó así planteada una problemática que excede la falta puntual de un medicamento: el acceso continuo al tratamiento, las dificultades que enfrentan quienes viven con Parkinson, la necesidad de acompañamiento y la importancia de visibilizar una enfermedad que también puede aparecer en personas jóvenes.

Desde la Red Argentina de Parkinson, Cuellar insistió en la necesidad de encontrar soluciones para que quienes tienen la enfermedad no deban vivir pendientes de si conseguirán o no la medicación que necesitan para desarrollar sus actividades cotidianas.